Surfer sur le tsunami d'argent en tant que Néo-Zélandais handicapé

Grâce aux progrès techniques et médicaux, de plus en plus de personnes handicapées vivent jusqu’à un âge avancé. Le système n'est pas préparé, écrit Robyn Hunt.

Je me retrouve, avec une certaine surprise, à chevaucher le redoutable « tsunami d’argent », qui entraîne avec lui des personnes handicapées à vie et à long terme.

Nous sommes la génération de personnes handicapées qui ont pour la plupart échappé aux institutions. Certains d’entre nous sont plus instruits que les générations précédentes et bénéficient des progrès techniques, médicaux et autres. Certains avaient des partenaires, des enfants, un emploi et même une carrière, parfois inégale. Nous vivons plus longtemps que les générations précédentes de personnes handicapées. En tant que militants, nous avons travaillé pour le changement à l’époque et nous le faisons encore aujourd’hui.

Pourtant, les systèmes de soutien aux aînés ne sont pas préparés pour nous. Les prévisions étaient possibles puisque nous disposions de données sur le handicap depuis 1996, et que la croissance démographique vieillissante était bien signalée. Mais peu de données sont disponibles sur notre cohorte de handicaps et de statuts d’âge. Le manque de données signifie de mauvaises décisions en matière de politiques et de services.

De nombreuses personnes âgées handicapées n’apprécient pas cette situation. Pour nous, le handicap est venu en premier, puis le vieillissement. Cela fait une différence.

Nous ne sommes pas toujours adaptés aux personnes handicapées plus jeunes ou au groupe des personnes handicapées liées à l'âge. Nous sommes habitués à vivre avec une déficience et un handicap, mais nous sommes confrontés à des problèmes très particuliers à mesure que nous vieillissons.

Les personnes âgées handicapées savent ce qu'est la vie avec un handicap et des limitations. Nous avons appris à nous adapter et à résoudre les problèmes. Quelqu'un comme moi, qui a été malvoyant ou aveugle, qui a utilisé un fauteuil roulant et/ou qui est malentendant pendant toute ou la majeure partie de sa vie, aura des attitudes, des compétences et des façons de gérer et de s'adapter à cette déficience différentes de celles d'une personne qui perd. leur vue, leur mobilité ou leur audition à mesure qu’ils vieillissent.

Une fois que les personnes handicapées atteignent 65 ans, nous devenons invisibles, perdons notre voix et sommes submergés par ceux qui acquièrent des handicaps en vieillissant. Nous sommes handicapés par un système qui ne tient pas compte de la différence.

Nous manquons de voix et de représentation dans les domaines essentiels à notre bien-être, comme au sein du comité consultatif de Whaikaha (le ministère des Personnes handicapées). Les personnes âgées ne doivent pas être exclues, car les voix des plus jeunes sont (à juste titre) soutenues et encouragées. Nous apportons une richesse de connaissances, notamment des connaissances institutionnelles qui ont plus qu’une valeur historique.

Les professions médicales et soignantes nous voient tous comme un ensemble d'affections médicales et sanitaires à prendre en charge, une vision fonctionnelle et médicalisée de l'ensemble des personnes âgées handicapées. En tant que militants, nous parlons pour nous-mêmes. Nous ne sommes pas prêts à perdre notre identité, notre autonomie et notre capacité d’action durement gagnées, et à entrer en douceur dans cette bonne nuit.

Il existe également des problèmes systémiques fondamentaux en matière de service. Celles-ci ont commencé en 2001 lorsque le cabinet a modifié les services de soutien aux personnes handicapées (DSS). La séparation du DSS pour les personnes âgées reconnaît que le handicap chez les personnes âgées est généralement lié à une détérioration de leur état de santé et que les besoins de soutien des personnes âgées sont étroitement liés aux besoins de santé. Avant le changement, il existait un service intégré pour de nombreuses personnes handicapées à mesure qu'elles vieillissaient. Après le changement, les services – y compris ceux destinés aux personnes handicapées de longue durée – ont été supervisés par les soins aux personnes âgées, ce qui impliquait une approche plus médicalisée et moins holistique à laquelle les personnes handicapées n'étaient pas habituées. Lorsque le changement a été apporté, l'impact sur les personnes âgées handicapées a été reconnu, mais aucune mesure n'a été prise. Depuis, DSS continue de se concentrer sur les besoins des personnes handicapées de moins de 65 ans.

Le groupe le plus défavorisé par cette décision de 2001 était celui des personnes handicapées vieillissantes. Pour certaines personnes handicapées, leur déficience peut signifier qu'elles vieillissent plus rapidement et la déficience initiale peut s'aggraver avec l'âge. Par exemple, les épaules des utilisateurs de fauteuils roulants manuels s'usent, le collagène diminue à mesure que les personnes atteintes d'Ehlers-Danlos vieillissent et la scoliose réduit la capacité pulmonaire. Nous pouvons également acquérir des dépréciations supplémentaires avec des résultats composés. Si je développe une déficience physique avec l'âge, je perds mon indépendance, car une mauvaise vision signifie que je ne conduis pas. Je ne me sentirais pas en confiance en utilisant un fauteuil roulant. Le DSS doit tenir compte du fait que les personnes de ce groupe ont besoin d’un soutien plus important ou différent.